Parlamentarny Zespół ds Stwardnienia Rozsianego rozpoczął pracę

O lepszy los dla chorych na SM

Po wielu miesiącach starań udało się zainaugurować prace Parlamentarnego Zespołu ds. SM (stwardnienia rozsianego). 3 lipca br. odbyło się pierwsze spotkanie w tym roku Parlamentarnego Zespołu ds. Stwardnienia Rozsianego w obecnej X kadencji Sejmu. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego reprezentowali: Tomasz Połeć – przewodniczący, Dominika Czarnota-Szałkowska oraz Anna Gryżewska – dyrektor biura RG PTSR.

W planie spotkania znalazły się między innymi zagadnienia takie jak:

1. Prezentacja występnych wyników ankiety przeprowadzonej w tym roku przez PTSR wśród osób chorych na SM nt. diagnostyki i leczenia stwardnienia rozsianego w Polsce.
2. Leczenie stwardnienia rozsianego jako inwestycja w zdrowie pacjenta oraz korzyść społeczna w Polsce.

3. Poprawa dostępu do leczenia w programie lekowym B.29 „Leczenie stwardnienia rozsianego”.
4. Ujednolicenie kryteriów kwalifikacji do leczenia toksyną botulinową typu A pacjentów ze spastycznością w programie lekowym B.57 – stanowisko ekspertów.

Spotkaniu przewodniczył Przewodniczący Parlamentarnego Zespołu ds. Stwardnienia Rozsianego Poseł Mirosław Suchoń, a na sali obecna była również Przewodnicząca poprzedniej kadencji zespołu – Poseł Anna Kwiecień.

Na spotkaniu obecni byli przedstawiciele Doradczej Komisji Medycznej PTSR, m.in. dr Robert Bonek, prof. Ewa Krzystanek i dr Jakub Gierczyński oraz Konsultant krajowa w dziedzinie neurologii – prof. Agnieszka Słowik, Prezes PTN – prof. Konrad Rejdak, Prezes Elekt PTN – prof. Alina Kułakowska, Przewodnicząca Sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii PTN – prof. Monika Adamczyk-Sowa, a także przedstawiciele innych organizacji pacjenckich oraz przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia – Justyna Wilk, starszy Specjalista i Narodowego Funduszu Zdrowia i Agata Wolnicka – Naczelnik Wydziału Programów Lekowych i Chemioterapii.

Najważniejszym i równocześnie pierwszym punktem spotkania była prezentacja wyników ogólnopolskiego badania przeprowadzonego przez PTSR wśród ponad 1000 osób chorych na stwardnienie rozsiane w I kwartale 2024 roku. Było to pierwsze takie badanie przeprowadzone wśród chorych od bardzo dawna i pierwsze przeprowadzone po zmianach w  programie lekowym. Informacje o badaniu znajdziecie Państwo u nas na stronie w zakładce „Diagnoza i leczenie osób z SM.”

Wyniki badania przestawiła pani Dominika Czarnota – Szałkowska – Sekretarz generalna PTSR wskazując na jego najważniejsze punkty, a więc:

– kwestie przekazania diagnozy – okazuje się, że lekarze, przekazując diagnozę, najczęściej informują chorych o dostępnych sposobach leczenia, jednak aż 25% respondentów wskazała na brak informacji w tym zakresie;

– zasygnalizowała, że wg badania w niektórych ośrodkach w Polsce czas oczekiwania na rozpoczęcie leczenia SM wynosi od kilku miesięcy do nawet ponad roku;

– wskazała na niepokojący fakt, iż, 12% respondentów twierdzi, że decyzję o leczeniu podjął lekarz, nie biorąc pod uwagę opinii pacjenta, a 9% przyznaje, że musieli samodzielnie podjąć decyzję, a lekarz prowadzący nie zadbał o to by przekazać im odpowiednią wiedzę;

– poinformowała, że badanie pokazało także, że dla większości osób z SM najważniejszym czynnikiem decydującym o wyborze leku jest jego skuteczność. Ale wieloletnie przyjmowanie leków nie może być dla pacjenta uciążliwe. Dlatego zaraz po skuteczności terapii, ważna dla osób z SM jest forma i częstotliwość przyjmowania leków;

– zaznaczyła, że 40% respondentów wskazało na brak wsparcia psychologicznego po otrzymaniu diagnozy;

– wskazała także na problem dostępności do niektórych leków z uwagi na trudności związane z koniecznością dużych nakładów jakie szpital musi ponieść, by zapewnić, że lek zostanie podany choremu (szpitale wybierają tańsze preparaty).

Po prezentacji badania rozpoczęła się dyskusja, a jego wyniki zostały potraktowane przez uczestników spotkania jako bardzo ciekawy materiał, który może wyznaczać kierunki dla dalszych działań w obszarze leczenia i diagnozy z SM. Szczegółowe wynik badania zostały przekazane do wszystkich członków Parlamentarnego Zespoły ds. Stwardnienia Rozsianego. Przedstawiciele środowiska lekarskiego jednogłośnie pozytywnie odnieśli się do zmian w programie lekowym B.29 i widocznych konsekwencji poprawy dostępności do leczenia po wprowadzonych zmianach, podnosili kwestie związane z nakładami na obsługę lekarska i wyceny świadczeń, usprawnienia systemu obsługi pacjenta w programie, diagnostyki i konieczność utworzenia Centr Kompleksowej Diagnostyki w każdym województwie. Z istotnych problemów prof. Alina Kułakowska w sposób szczególny zwróciła uwagę na konieczność poprawy organizacji opieki nad pacjentami z SM w Polsce (dostęp do psychologa, dostęp do leków wysoko skutecznych). Profesor Agnieszka Adamczyk – Sowa – podkreśliła, że dostęp chorych do leków w Polsce jest dziś jednym z najlepszych w Europie, zwróciła jednak uwagę na ogromne problemy administracyjno-kadrowe istniejącą dysproporcję pomiędzy nakładami na leki oraz na obsługę programu lekowego (90 % leki – 10-12 % koszt obsługi płace lekarzy i kadry i badań wstępnych). 

W dalszej części spotkania mówiliśmy o leczeniu jako inwestycji, nie tylko w zdrowie pacjentów, ale też przynoszącej istotne korzyści społeczne. Doktor Jakub Gierczyński – członek Doradczej Komisji Medycznej przy PTSR przedstawił istotne korelacje pomiędzy nakładami na programy lekowe, a wypłatą świadczeń rentowych z tytułu niezdolności do pracy oraz wydatkami związanymi z niezdolnością do pracy. 

Kolejnym poruszany na posiedzeniu temat to konieczność poprawy dostępu do leczenia w programie lekowym B.29 „Leczenie stwardnienia rozsianego” oraz ujednolicenia kryterium kwalifikacji do leczenia toksyną botulinową. Wszystkie strony dyskusji zgodzili się, że zmiany są potrzebne.

Warto dodać, że to już kolejna kadencja sejmu, w której udało się powołać Parlamentarny Zespół ds. SM. To pocieszające, że decydenci zaczynają dostrzegać potrzebę wspierania osób tego wsparcia potrzebujących.

fot.: Parlamentarny Zespół ds Stwardnienia Rozsianego